Padres de niños con enfermedades raras piden que no los dejen morir
Grupos de padres y familiares de niños y niñas que padecen enfermedades raras llegaron desde varias provincias a Quito
para realizar un plantón, hoy 14 de diciembre, a las fueras del Ministerio de Salud Pública.
Exigieron que el ministro de la cartera de Estado «detenga las muertes de estos pacientes por la falta de acceso a su tratamiento».
Con el «plantón por la vida» los padres y familiares condenaron la «indiferencia del Gobierno Nacional y a las autoridades de salud»
a quienes señalaron como responsables del deterioro de los infantes y del riesgo inminente de muerte.
Sin embargo, aún con los clamores durante dos horas, ninguna autoridad del Ministerio de Salud se pronunció
«demostrando, nuevamente, insensibilidad hacia los niños», se afirmó en un comunicado.
Los niños y que acudieron al Ministerio de Salud son pacientes especialmente de Mucopolisacaridosis, IVA y VI
la cual es un tipo de enfermedad rara o huérfana que produce complicaciones muy graves en la salud
dado que afecta a casi todos los órganos del paciente, tales como: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, ceguera total
daños severos en articulaciones, sordera, discapacidad intelectual e invalidez total conforme su enfermedad avanza, entre otros.
Se estima que en el país existen casi un centenar de pacientes con esta enfermedad.
«Lo lamentable es que el sistema de salud pública cuenta con muy poco conocimiento de la misma, por lo que le cuesta mucho diagnosticar la patología pudiendo tardar entre 5 y 8 años hacerlo.
A esto se suma la falta de un registro nacional de este tipo de pacientes con lo cual se presume que existan muchos más casos a nivel nacional». (I)
Fuente: evafm.net
